记者 ：从确诊到接受现实 ，人间也让我感同身受 。丨生
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，很长一段时间走不出来 。
孩子这类先天性问题的手术 ，日前 ，舍不得走开 。我带着她去北京与爸爸团聚 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，一看到孩子就哭 ，甚至有人去摘她的眼镜 。难道我们就丑了吗 ？”记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。以前带孩子出门，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，不会误以为有传染病。害怕别人投来怜悯的目光 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，出生时一头白发 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，最后只能去做盲人推拿。了解之后我更加崩溃 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，其实只要给他们机会，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，异样的目光就能少一点 。为了生计 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，大多只是好奇。她的眼球会不停震颤 ，高铁 、刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，7岁的她可以自在地表达自己 。当时 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，中学怎么办 ？一年级的时候，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，离黑板只有一米远 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，很多人跟我说这就是命 ，只能跑北京 、”
后来我才知道 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，那天老公说要带我们赶大集 ，
“别人说我们丑 ， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子
。济南
，这件事很有意义
。给这个群体带来了什么改变
？ “小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，就重新拾起信心
，我们特别幸运。可以合张照吗
？”大家都会蹲下来和她合影 。坐两小时地铁带孩子去现场
。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ， 记者：求医路是怎样的
？ “小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，一年只能见几次 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐
，孩子刚会走路 ， 每次出去复查 ，” 在安徽亳州 ，每半年复查一次 。有的人看到会下意识躲开，我们想多攒些底气
：万一她长大就业碰壁，“被看见”之后，视频火了，她又说孩子是白头发
， 记者
：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？ “小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，天很热也包得很紧 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我和孩子从北京回老家生活
，老师把她的课桌单独挪出来
，《生逢其时》播出之后 ，设备也测不出她的真实视力
，恶意就会少很多 。 记者
：“被看见”之外
，下地铁时，坐在第一排她都看不清黑板。我们都愿意尝试
。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话
。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。你白头发好漂亮，可我不认。我了解不少白化病成年人 ，还伴随视力残疾， 剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，没有被孤立。别人愿意看就让他们看。但我不认命。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点
。我当时完全不懂，更多的是心疼——我没办法替她去承担
。多好看 。很多工作做不了。希望每一位“月亮孩子”，医保一分钱都不报 。至少手里有积蓄，又好奇又害羞，一位母亲把这两句话记在了心里。就给她配了4倍放大的望远镜 。急得偷偷哭，我心里心疼坏了 。也一定能跟其他花一样肆意绽放
。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，世界有五颜六色
，很多医生甚至不知道白化病
， 但也有特别温暖的时刻。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，回去查了什么是漫展 ，他说 ：“如果你戴帽子
，过年时她做了眼球震颤手术
， “小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，有小朋友说 ：“哇 ，已经腰肌劳损
。好像'小爱莎'公主
。先天性问题的手术医保不报销。能遇到这样的老师和校长，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。也不敢告诉老师 。那我就不去了。每一种颜色都值得盛开 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、 孩子5岁那年，她不再惧怕别人的注视 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子
。都可以被世界温柔以待。这样我们带孩子出门时 ，那是属于她的世界 ， 更愁的是，只有她不动笔 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，而是说
：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，以后小学
、会有人看过来 ， “难道你准备给她戴一辈子帽子
？” 记者
：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？ “小爱莎”妈妈 ：生完孩子，工作强度很大 ，打疫苗的时候必须得出门 ，我甚至不想看孩子 ，助产士告诉我是个女孩
，如果我自己都不能接纳我的孩子 ， 真正走出来是孩子五个月的时候
。还有畏光
、别人会疑惑孩子怎么是白头发
，但只要有一点点帮助 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，可我不认。白化病不只是头发白，但很多用人单位连机会都不愿意给。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，开一家小店铺也能养活自己
。我把这些瞬间发布到网上 ，没有把孩子拉走
，护理上有一大堆注意事项 。但抱有恶意的人很少 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我记在了心里 ，别人问的时候我选择沉默 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，专用墨镜两三百块钱 。 剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，慢慢地 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。只能减轻震颤
，您经历了什么？